Além do diagnóstico

Por Daniella Bruno, Eduarda Feitosa, Fernanda Barros e Mariana Rezende

O corredor da clínica já fazia parte da rotina. Entre horários de terapia, deslocamentos e diagnósticos, Zilma Almeida, de 35 anos, estudante de psicologia, aprendeu que ser mãe atípica é viver em estado constante de atenção — os olhos sempre abertos, o corpo sempre pronto para o próximo passo. Enquanto isso, a internet seguia em outro ritmo: vídeos rápidos, estereótipos repetidos, autismo resumido em trends e conteúdos virais que pouco tinham a ver com a vida que ela conhecia.

“Quando recebi o diagnóstico dela… meu mundo parou ali por alguns segundos”, relembra. 

O que veio depois desse silêncio — as terapias, as filas, o preconceito, a sobrecarga — raramente aparece nas telas. E é justamente esse espaço entre o que se mostra e o que se vive que esta reportagem quer ocupar.

A disseminação de informações falsas sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA) tem contribuído para o fortalecimento de estereótipos e interpretações equivocadas sobre a condição, especialmente nas redes sociais e plataformas digitais. Um levantamento realizado pela Organização Autista Brasil, em parceria com o Laboratório Desinfo Pop, apontou que a desinformação sobre autismo cresceu mais de 15.000% na América Latina e no Caribe entre 2015 e 2025 — com o Brasil identificado como o principal difusor desse tipo de conteúdo na região.

A pesquisa analisou cerca de 58,5 milhões de mensagens compartilhadas por 5,3 milhões de usuários em mais de 1.600 grupos e canais do Telegram, identificando dezenas de alegações falsas relacionadas a causas e supostas “curas” para o autismo — todas sem comprovação científica.

O autismo que a mídia não mostra

Existe um personagem que aparece com frequência nas séries, nos filmes e nos vídeos virais: ele é branco, do sexo masculino, inteligente de um jeito que impressiona, socialmente distante de um jeito que é quase poético. Ele resolve enigmas, têm memória fotográfica, e fala de forma mecânica e precisa. Um exemplo de figura que corresponde a essas características padronizadas é o Shaun Murphy, protagonista da série The Good Doctor que mesmo não tendo esse intuito, explicitamente, acaba reforçando essa visão do espectro na mídia. Ele é, em muitos sentidos, um estereótipo — e esse estereótipo tem consequências reais para milhões de famílias que vivem o autismo de outra forma. 

“Não existe um perfil padrão de pessoa autista. O que existe é desinformação”, afirma a psicóloga Karla Garcia, que atua com a terapia ABA, método que ajuda a ensinar habilidades sociais, comunicativas e cognitivas em pessoas com Transtorno do Espectro Autista.  

O Transtorno do Espectro Autista é um espectro — uma condição que se manifesta de maneiras profundamente diferentes de pessoa para pessoa. O impacto da desinformação não é especulativo. O Transtorno do Espectro Autista afeta 2,4 milhões de pessoas no Brasil, 1,2% da população segundo o censo demográfico de 2022 do IBGE. Cada uma dessas pessoas carrega um jeito diferente de se manifestar no mundo, há quem não fale, há quem fale sem parar. Há quem precise de suporte intenso em todas as áreas da vida, e há quem transita pelo mundo com apoios mais pontuais. O que há em comum entre todas essas pessoas não é uma característica visível, um comportamento padrão ou um talento especial — é a necessidade de ser compreendida em sua singularidade.

Mas as redes sociais, com sua lógica de simplificação e viralização, têm dificultado esse entendimento. Carrosséis no Instagram que resumem o TEA em cinco ”bullet points”, reels que mostram crianças em momentos de crise como se fossem conteúdo de entretenimento, tweets que propagam teorias sem base científica — tudo isso contribui para uma imagem distorcida de quem é, de fato, a pessoa autista.

O problema não se limita à representação, pois suas consequências vão muito além das redes sociais. Quando famílias chegam a uma clínica ou a uma escola com uma ideia equivocada do que é o autismo, o diagnóstico demora mais, o suporte chega mais tarde e o preconceito encontra mais espaço para crescer. A imagem que a mídia constrói não fica só na tela — ela entra nas casas, nas salas de aula, nos consultórios e, muitas vezes, dentro das próprias famílias.

A rotina invisível das famílias 

Antes das oito da manhã, Zilma já sabe exatamente o que o dia vai exigir dela. Uma rotina que não deixa brecha para os acasos da vida, ela tem um plano e roteiro a se seguir que são movidos pela sua paciência e, como ela mesma diria, uma resistência emocional que foi adquirida “na marra”.

“Minha vida passou a ser uma luta contra o tempo”, Zilma Almeida.

A semana de uma criança autista em acompanhamento terapêutico raramente envolve um único profissional. Pelo contrário, é fonoaudióloga numa tarde, terapeuta ocupacional noutra, sessão de ABA, psicóloga, escola, e entre tudo isso, o deslocamento: de carro, de ônibus, no trânsito, com uma criança que muitas vezes chega cansada de um atendimento e já precisa estar pronta para o próximo.

O que Zilma vive é extremamente exaustivo, mas surpreendentemente, é a exceção. Dados do Mapa Autismo Brasil 2026 mostram que 56,5% das crianças dentro do espectro fazem até duas horas semanais de terapia, o que é bem abaixo do recomendado internacionalmente. E 16,4% não realizam nenhum tipo de acompanhamento terapêutico. O motivo, na maioria das vezes, é a falta de acesso que essas famílias têm aos procedimentos necessários ao receber o diagnóstico. Apenas 15,5% das famílias conseguem terapia pela rede pública de saúde e mais de 60% dependem do plano de saúde ou pagam do próprio bolso. Em um tratamento que, para surtir algum efeito, precisa ser feito continuamente.

O que não aparece nesta agenda são as horas invisíveis — o tempo que Zilma passa pesquisando, ligando para clínicas, tentando encaixar um novo atendimento sem comprometer os outros, negociando com o plano de saúde, explicando para a escola o que a filha precisa. É um trabalho que não tem nome, não tem horário e quase nunca tem reconhecimento.

“É uma rotina muito puxada emocionalmente e mentalmente”, diz ela.

E o peso não é só logístico. Há um custo emocional que se acumula em silêncio; a culpa quando algo não dá certo, a angústia quando a criança regride, a solidão de sentir que poucas pessoas ao redor realmente compreendem o que é viver assim. A maternidade atípica exige uma entrega que vai muito além do que qualquer manual prevê, e que a mídia, ocupada com seus estereótipos, raramente se dispõe a mostrar.

Zilma não pede para ser vista como heroína. Ela pede, antes de tudo, para ser compreendida, e que sua filha também seja.

Diagnóstico, tratamento e intervenção precoce

Reconhecer o autismo não é tarefa simples. Não existe um exame de sangue, uma imagem ou um teste único que feche o diagnóstico. O que existe é observação, escuta, tempo e profissionais treinados para enxergar o que muitas vezes passa despercebido aos olhos de quem não sabe o que procurar.

“O autismo é uma maneira diferente da pessoa enxergar o mundo”, explica a neuropsicopedagoga Brunna Andrade, que além da experiência profissional de mais de cinco anos com crianças atípicas, também é mãe atípica. “Quando ele não consegue transmitir essa forma diferente de ver o mundo através da fala, ele acaba criando estereotipias para lidar com a situação.”

O processo de diagnóstico envolve uma série de avaliações, como formulários como o ETA e o CARS, observação do comportamento, da fala, do contato visual e da forma como a criança se movimenta e responde ao ambiente. Geralmente, essa avaliação é feita a partir dos 36 meses de vida, e pode demandar entre quatro e dez sessões, dependendo de quão evidentes são os traços da criança. Ao final, define-se não só se há o transtorno, mas qual o nível de suporte que aquela criança precisa — do nível 1, com demandas mais sutis, ao nível 3, com necessidades mais intensas e abrangentes em todas as áreas da vida.

“Quanto mais jovem a pessoa for diagnosticada, melhor a sua qualidade de vida”, afirma Bruna. E os dados reforçam a fala da neuropsicopedagoga que segundo o Mapa Autismo 2026, 51,7% dos diagnósticos ocorrem até os quatro anos de vida. Mas chegam a esse resultado por caminhos tortuosos. Os primeiros sinais são percebidos por aqueles que não estudaram sua vida toda para diagnosticar mas sim por aquela que sempre esteve ali, não importa o que, é a mãe que percebe e insiste em levar ao consultório. Em 55,9% dos casos são familiares que notam algo diferente na criança.

O motivo é que, com o diagnóstico precoce, as terapias começam antes que certas janelas de desenvolvimento se fechem. “Quando pego um adolescente ou um adulto, além de trabalhar todas essas características, ainda tenho que lidar com as cicatrizes da não aceitação que ele enfrentou quando criança.”

Mas chegar a esse diagnóstico ainda é um privilégio para muitas famílias brasileiras. Apenas 20,4% dos casos de diagnóstico passam pelo SUS. O diagnóstico precoce que pode transformar a vida de uma criança, e de sua família, ainda é um privilégio de quem pode pagar por ele. E mesmo depois dele, a jornada continua, agora com uma equipe inteira ao lado.

A fonoaudióloga cuida da comunicação, e não apenas da fala. “Quando a gente fala de comunicação, pensa somente na fala, mas ela é muito mais ampla do que isso”, explica a fonoaudióloga entrevistada pela equipe. Para crianças que ainda não desenvolveram a fala funcional, recursos como pranchas de comunicação e tablets abrem um canal de expressão que transforma comportamento, interação e qualidade de vida. “A gente vê, de forma surreal, a mudança que a criança tem. Ela consegue se expressar, fazer pedidos, muda muito.”

A psicóloga, por sua vez, constrói um programa de terapia individual, com foco em habilidades básicas como atenção, imitação, linguagem receptiva e coordenação motora, avançando gradualmente para habilidades sociais e autonomia. A terapia ABA, baseada na análise do comportamento, é uma das abordagens mais utilizadas e com maior comprovação científica no tratamento do TEA.

Já a neuropsicopedagoga alinha avaliações neurológicas com adaptação pedagógica, desenvolvendo o PEI (Plano Educacional Individualizado) para cada criança. “Cada um vê o mundo de uma forma, então ele tem o jeito dele de aprender”, diz Brunna.

Nenhum desses profissionais trabalha sozinho. E é justamente essa soma de olhares, com cada especialidade cuidando de uma área diferente, mas todas caminhando na mesma direção, que faz a diferença no desenvolvimento da criança atípica.

O diagnóstico é o começo de uma nova fase, mais orientada e mais amparada. Mas para que esse amparo seja real, ele precisa chegar a tempo. E precisa chegar para todos.

O peso do preconceito

Em uma instituição que deveria ser espaço de acolhimento, Zilma viveu um dos momentos mais difíceis da sua jornada como mãe atípica. A Hellisa, sua filha autista de 8 anos, tinha muita dificuldade para usar banheiros sociais — algo comum em crianças no espectro, por conta das questões sensoriais e da segurança emocional que criam com ambientes específicos. Naquele dia, a menina se sujou inteira. Zilma pediu autorização para trocar a filha no único banheiro onde ela se sentia segura. A resposta foi não.

“Precisei trocar minha filha no carro”, conta. “Me senti invisível, sem acolhimento, sem empatia.”

Não foi a única vez. Em uma ocasião, uma mãe na pracinha afastou o filho assim que percebeu que Hellisa era diferente. O hospital onde foi preciso lutar para que respeitassem o direito à fila prioritária, mesmo com documentação em mãos.

 A Lei Berenice Piana — Lei nº 12.764/2012 — garante às pessoas com Transtorno do Espectro Autista atendimento preferencial em serviços públicos e privados, além de acesso integral ao SUS e educação inclusiva. Desde 2020, a Lei Romeo Mion instituiu ainda a Carteira de Identificação da Pessoa com TEA, a CipTEA — emitida gratuitamente e válida em todo o território nacional, ela existe justamente para que situações como a que Zilma viveu no hospital não precisem virar batalha. 

 Os olhares. Os julgamentos silenciosos. A soma de pequenos episódios que, para quem está de fora, podem parecer insignificantes, mas que, para uma mãe atípica, deixam marcas que não somem.

“Inclusão não deveria acontecer por medo de punição, mas por humanidade”, diz Zilma. “Mas infelizmente, muitas vezes, as pessoas só começam a respeitar quando entendem que existem consequências.”

O preconceito raramente vem com placa. Ele aparece na escola que rotula a criança de difícil, teimosa, “birrentinha”, sem entender que por trás daquele comportamento tem uma série de desafios pessoais internos sendo travados por apenas uma criança, que ainda não entende o que ela mesma sente e por que ela age assim.  Aparece na família que diz à mãe que ela está “vendo coisa onde não tem”. Aparece na sociedade que ainda confunde autismo com falta de educação, excesso de diagnóstico e como algo“modinha”.

“Já sofri muito preconceito da minha própria família”, confirma a psicóloga Karla Garcia, que também é mãe atípica. “Até hoje, mesmo vendo as alterações que o meu filho tem, ainda tem gente que fala que eu estou errada.”

Esse cenário tem consequências. Quando a família não está engajada no processo terapêutico, seja por descrença, por influência de informações distorcidas ou por falta de apoio, o tratamento da criança é prejudicado. “A terapia não acontece só nos 40, 50 minutos do consultório”, explica Karla. “Essa criança transcende o processo. O que é feito na clínica precisa ser feito na escola, em casa. Os três precisam conversar.”

E para além do preconceito cotidiano, há um outro obstáculo, mais estrutural e igualmente pesado: o acesso. As terapias são caras. As medicações não são baratas. Em muitas cidades do Brasil, o SUS não oferta o acompanhamento especializado que essas crianças precisam. Famílias que não têm condições financeiras ficam à margem de um tratamento que poderia transformar a vida dos seus filhos.

Zilma aprendeu isso da forma mais difícil. E foi justamente essa experiência — a dor, o cansaço, a sensação de estar sozinha num sistema despreparado — que a fez fundar a AFAI, a Associação de Famílias Atípicas Inclusivas de Palmeiras; Um espaço de acolhimento, troca e luta coletiva. Porque algumas batalhas, ela percebeu, são grandes demais para serem travadas sozinhas.

O que precisa mudar 

Zilma não quer que a filha seja vista com pena. Nunca quis. O que ela pede — o que todas as mães atípicas pedem, mesmo que em silêncio — é algo muito mais simples e, ao mesmo tempo, muito mais difícil de conquistar: oportunidade, respeito e inclusão.

“Minha filha não precisa de pena. Ela precisa de oportunidade, respeito e inclusão.”

Na faixa entre 18 e 79 anos, 29,9% das pessoas no espectro autista estão desempregadas ou sem renda, um dado que não apenas revela uma lacuna no mercado de trabalho, mas o custo de uma infância atípica sem diagnóstico, terapias, suporte escolar e um acompanhamento adequado.

Para famílias que chegam ao limite, a lei prevê uma rede de proteção social que muitas pessoas, principalmente as que precisam, desconhecem. O Benefício de Prestação Continuada (BPC) garante um salário mínimo mensal a pessoas com deficiência em situações de vulnerabilidade. Há ainda o auxílio-inclusão, para quem ingressa no mercado de trabalho. Direitos que existem em nossa constituição mas que precisam ser conhecidos e reivindicados.

“As pessoas precisam buscar informações, entender o que é o autismo, o que vem junto, as comorbidades”, diz a psicóloga Karla Garcia. “Usar as mídias para levar informação correta. Uma informação que mostre o que realmente essa pessoa sente por estar nesse espectro.”

 Esta reportagem usou IA para elaborar gráficos interativos (Claude) e para revisar texto (Claude), com supervisão humana.